Le regard de l’autre

Un doctorant brésilien se penche sur les malades du sida

Il y a dix ans, un accord fut conclu entre l’ULg et les facultés universitaires Tuiuti de Curitiba au Brésil pour qu’une quinzaine de leurs chargés de cours entreprennent un doctorat à l’université de Liège. Le Recteur lançait ce projet surtout dans le but de promouvoir dans son université et sa ville l’influence intellectuelle européenne et francophone en contrepoids de la toute - puissance culturelle et économique américaine au Brésil. Plusieurs doctorats sont encore en cours mais deux sont achevés.

En décembre 2004, Iara de Souza a présenté une thèse sur l’identité précoce chez les enfants des rues au Brésil et, le 19 décembre dernier, Jorge Sesarino, chargé de cours à l’université de Curitiba et détenteur d’un master en anthropologie, a obtenu son titre de docteur en sciences psychologiques de l’ULg. Afin de mener à bien leur projet, ils ont l’un et l’autre bénéficié du soutien du doyen de la faculté de Psychologie et des Sciences de l’éducation, Michel Born, globalement satisfait de cet échange, même si la différence de culture, la distance et les difficultés de communication ont considérablement ralenti le processus de construction de la thèse.

Le 15e jour du mois : Votre thèse s’intitule “La reconstruction de l’identité chez les séropositifs et les malades du sida”. Quelle fut votre motivation ?

Jorge Sesarino : A côté des cours que je dispense à l’université de Curitiba, je suis également psychanalyste. Quelques malades du sida sont venus dans mon cabinet et, suite à ces rencontres, j’ai décidé de consacrer mon master d’anthropologie à l’étude ethnographique des groupes d’appui qui sont fort nombreux au Brésil. J’ai ensuite continué ma recherche pour comprendre pourquoi certains malades meurent rapidement après l’annonce de leur infection, alors que d’autres vivent encore plusieurs années. Autrement dit, pourquoi l’annonce de la maladie détruit-elle véritablement certaines personnes et pas d’autres ?

Le 15e jour : Justement, pourquoi ?

J.S. : Lorsque je questionnais les malades sur l’impact que l’annonce de leur infection avait eu sur leur entourage, le terme “exclusion” était le plus fréquent. Exclusion du milieu professionnel, mais également du cocon familial qui peut se révéler très cruel. La deuxième étape de mon travail était d’étudier cette fois les rapports entre les malades eux-mêmes. Car, avec la création de groupes d’appui et même de maisons d’appui où vivent ensemble les sidéens, pour la première fois, des malades se sont unis pour revendiquer certains droits en tant que malades. Une revendication entendue puisque la législation brésilienne commence à s’inquiéter des droits du malade; la psychiatrie, pour sa part, se penche sur les effets du sida… Les sidéens se sentent ainsi valorisés : non seulement ils aident le corps médical à comprendre la maladie, mais ils peuvent tabler sur des lois anti-discrimination pour se défendre.

Le 15e jour : Le combat contre la maladie passerait-il par la reconnaissance sociale ?

J.S. : Oui, de manière indirecte. La reconnaissance est une composante non négligeable dans le combat contre la maladie. Elle joue d’abord sur la reconstruction de l’identité et cette étape est primordiale puisqu’elle influence de manière indéniable le moral des sidéens. Dans une certaine mesure, on peut dire que la mort ne vient pas sans notre consentement. Mon étude conforte cette opinion. Si les malades du sida ont une raison de rester en vie, la maladie trouve des obstacles à son évolution. Parmi mes patients, je peux citer plusieurs cas qui confirment cette thèse. Même si les individus connaissent des moments de dépression après l’annonce de leur maladie ou de leur séropositivité, tous ne s’y enferment pas et alors s’enclenche un processus de reconstruction de l’identité passant par le langage et la possibilité de parler de ce qu’ils vivent sans que cela ne se retourne contre eux par l’effet de la stigmatisation.