Revalidation sportive

Un programme de soutien pour faire reculer la maladie

Un groupe de patients et des médecins du Centre hospitalier universitaire (CHU) de Liège viennent de créer l’association BESEP (Be your Sporting Health Partner), un programme de soutien sportif destiné aux personnes atteintes de sclérose en plaques. Cette maladie neurologique inflammatoire qui attaque le système nerveux, touche en Belgique entre 10 000 et
12 000 personnes, souvent des jeunes et plus fréquemment des femmes. « Il y a différents modes d’évolution de la maladie, explique Shibeshih Belachew, chercheur qualifié du FNRS et chef de clinique au CHU de Liège, mais classiquement, elle se caractérise dans sa phase initiale par des poussées et des rémissions successives; on parle alors de forme rémittente-récurrente de l’affection. Après 10 à 15 ans, la maladie évolue vers une forme dite secondaire progressive, où la dégénérescence s’opère de façon plus lente et insidieuse. »

Validation scientifique

Au cœur de ce programme, Undo Spirit Trial, figure une vaste étude scientifique menée par le département de neurologie du CHU. « Si aucune conclusion ne peut être tirée en ce qui concerne les effets du sport sur l’activité immunologique et le déroulement des symptômes de la sclérose en plaques en soi, on peut néanmoins mettre en avant les effets positifs des exercices corporels. C’est ce que nous proposons d’analyser dans cette étude », développe le Dr Belachew.

Dans un premier temps, une trentaine de patients touchés par la seconde phase de la maladie se verront proposer deux modes de revalidation associés. Scindés en sous-groupes, les premiers débuteront par des séances de sport coaché suivies par de la kinésithérapie classique. Les seconds suivront la trajectoire inverse. L’objectif étant comparer et d’évaluer les répercussions fonctionnelles d’un programme sportif coaché sur les performances des patients par rapport à une kinésithérapie classique. Dans un second temps, les chercheurs souhaitent étudier l’impact du sport sur l’évolution de la maladie, tant sur le plan des symptômes cliniques qu’au niveau de la charge des lésions mesurée par IRM (imagerie par résonnance magnétique). « Malheureusement, pour l’instant le coût de cette partie de l’étude est prohibitif car pour être réalisée avec une puissance biostatistique suffisante, elle nécessiterait une importante cohorte de patients étant donné l’hétérogénéité de cette maladie », regrette le neurologue.

Coaching sur mesure

Confronté à la maladie, Franck Duboisse, sportif de haut niveau, décide de gérer sa revalidation comme un athlète… et cela fonctionne. Devenu aujourd’hui un des coaches du programme, il y joue un rôle capital. Trait d’union entre le médecin et son patient, il stimule, pousse à solliciter l’intégralité de son potentiel mental et physique. « Quand l’objectif est atteint, nous avons la fierté de nous être vaincus nous-mêmes et quelque part aussi d’avoir battu la maladie puisque nous avons décidé de l’ignorer », constate-il.

Pour valider la qualité du suivi sportif et psychologique prodigué par les entraîneurs, la société internationale de coaching de pointe Krauthammer, représentée au sein de BESEP par Frédéric Meuris, a mis au point une formation sur mesure. Afin de mieux sceller cette rupture avec le corps en tant que strict objet de soins médicaux, rien de mieux que de sortir de l’hôpital. « C’est comme une respiration. Cela permet d’oublier les tabliers, les médicaments et les prises de sang », insiste Frank Duboisse. L’hôpital et le centre de revalidation sont remplis d’affects négatifs. « Il y a une contradiction entre ce que l’on voit dans ces établissements et le discours du neurologue qui dit d’aller de l’avant », poursuit Shibeshih Belachew.

« Des médecins ont eu le culot de faire confiance à leurs patients, les ont écoutés et se sont dit qu’ils pouvaient apprendre quelque chose de personnes qui ne connaissaient rien mais qui vivaient la maladie », s’étonne encore Frank Duboisse. Et cela pourrait avoir des répercussions sur leur prise en charge au quotidien car, unique à Liège, cette étude pilote fait déjà parler d’elle.

 

Martha Regueiro

Contacts : site www.besep.be